血液病患儿的妈妈：倾家荡产陪儿“坐牢”

核心提示：关注血液病患儿的妈妈们

“如果能买一个妈妈不心碎，愿意捐出这笔钱”，饱受儿子血液病煎熬的韩女士，最清楚血液病给一个妈妈带来怎样的心碎。她这句话，让我们将目光投向一个伤悲却沉默的群体：血液病儿童的妈妈。她们比孩子更痛苦，却比疾病更强大。

明天就是“妇女节”了，但这群妈妈却无法快乐……

从窗到门是七步，从门到窗是七步。每天，这样来回走走，成了勾女士唯一的休闲。这是华西附二院血液科移植舱，为了照顾移植骨髓的3岁儿子，她不能随意出去，天天就像在坐牢。给儿子治病已用了50多万元，家里负债累累。

繁华仅隔一扇窗

却与她无缘

亮亮得的是重型地中海贫血，躺在华西附二院血液科移植舱的病床上，脚上插着针头。除了吃饭上厕所，他不能在病房里走动。陪同他的是妈妈，勾女士。移植舱里分隔出多个小病房，他们在其中一间。从孩子进去到现在，母子俩一直在里面。

移植后产生排异，住进移植舱，送进去的每一样东西都要消毒。住进去，轻易不能出来。

亮亮的病房有个窗户，可以趴在窗台上，看看楼下的世界，下面是车水马龙的人民南路。小病房里的世界，远没有窗外那般多姿多彩。

亮亮每天的生活，是从早上六点过输液开始的，断断续续要输到夜里十一二点过。勾女士的任务一成不变：帮孩子换衣服、洗澡、吃喝拉撒甚至陪着说话，每一样都不能落下。夜里好不容易睡下了，孩子一声“妈妈”，又得起来看看。她经常发现自己睡眠不足。

儿子睡着了，她也会去窗边待，看得入神。心里老琢磨，孩子要是好了，就跟大街上那些父母一样，带着他把成都逛完。

满腔心事无处说

面对儿子强作欢颜

勾女士说，儿子特喜欢动物。经常用她的手机，进别人QQ空间，看到其他小朋友去动物园、游乐园玩的照片，就不撒手。她舍不得抽走手机，心里总觉得，好吧，这也是补偿。去不了，看看也算饱了眼福。

刚进来那阵，孩子相当不习惯。住久了，一个3岁小孩，哪里受得了。乡下的外婆打电话来，问他想不想回来看猪猪。亮亮“哇”地一声就闹开了，“架势（一直）地哭，说要出去看猪猪。”勾女士诓了好久。年前，亮亮的病情好转了。勾女士带着儿子，兴高采烈地搬回普通病房。哪知道，几天后，病复发了，又得转回去。

她很沮丧地听到一个说法：许多孩子住三四十天就可以出去，像亮亮住这么长的，几率只有百分之一，“为什么亮亮就这么命苦？”

她从不愿设想最坏的结果。对一些意外，又无法承受：一天深夜，亮亮突然坐不稳，扶左边就向右边倒，扶右边就向左边倒，白眼都翻起来了。医生跑来后，上了所有仪器。好久，亮亮才缓过劲来。

她哭得一塌糊涂。她从不敢在儿子面前哭。她去QQ空间里写心事，但又锁起来，不让任何人进去看。

妈妈要陪你“坐牢”

要牵着你走进外面世界

小病房只有10多个平方。每天在这里打转转，勾女士也受不了，“要不是儿子，我一天也不想在这里待。”在QQ群里，她跟朋友诉苦：这里就想坐监，看不到尽头。

亮亮疼妈妈，什么都懂。有一次还反复追问，“妈妈，你啷门（怎么）了，你不要哭，我听话。”她有一次无意说了肚子痛，儿子一本正经地打电话给他爸，像个小大人，责备他煮的什么饭，“妈妈吃了肚子痛。”就连给他单独炖的汤，他也总要妈妈一起喝，要不然就闹脾气。

这些细碎的病房经历，支撑着勾女士。“要是一天不带他，我反倒心里空空荡荡的。”她觉得，孩子善良，真好。她常去一个有几百人规模的贫血QQ群，跟其他同病相怜的父母相互鼓励。一些成功的例子，总是鼓舞着她。

一天，她和儿子趴在医院的窗台上，看楼下卖气球的。一个气球忽然失手了，带着尾巴一样的绳子，一层层楼，飘上来。儿子手舞足蹈，她回头一看，气球越飘越高，儿子的小脸蛋，贴在玻璃上，小眼睛追着不放，直到气球消失。

那个天真无邪的眼神，瞬间激发了勾女士与病魔战斗的欲望。她发誓，一定治好儿子。每天带着他，看外面的世界。

防止感染 病人像坐牢

感染是血液系统疾病的常见的并发症，临床治疗难度大，是引起死亡的主要原因之一。因此，控制感染非常关键，其中保护性隔离十分必要，因为与外界隔离，里边的人不能外出。

保护性单人隔离病房：

定期喷雾消毒和紫外线照射，适用恶性血液病的化疗

无菌隔离床：

病床帐篷密闭，空气过滤，适用大剂量化疗及严重粒细胞缺患者

空气层流室或层流床：

洁净度达到百级。层流室或床主要适用于骨髓移植的防护

血液病分类

红细胞疾病：

各种贫血、阵发性睡眠性血红蛋白尿、血色病等；

白细胞疾病：

急慢性白血病、恶性淋巴瘤、多发性骨髓瘤等；

出血性疾病：

各种紫癜、血小板无力症、血友病等；

骨髓增生性疾病：

真性红细胞增多症、原发性血小板增多症、原发性骨髓纤维化症等。

儿童常吃熏肉容易得血液病

研究发现，儿童常吃熏肉、香肠、腊肠、咸鱼等经加工处理的肉类食品，患血液病的几率将会提高。

来自美国哈佛公共卫生学院的一组研究人员发现，在515名中国台湾儿童和青少年当中，每周食用这些经加工处理的肉类食品超过一次，患上血液病的几率比一般人高出74%。

(成都商报)